Dopo aver realizzato la terapia sub-intensiva pediatrica, attiva dal 2018, l’Associazione, da sempre in prima linea per i bisogni dei bimbi con malattie gravi, ha proseguito il suo iter attuando e portando avanti il progetto per la realizzazione di un reparto di terapia intensiva pediatrica.
le tappe del progetto
TAPPA 1
Nel 2018, grazie all’impegno dell’Associazione Progetto NOEMI, è stata ristrutturata ed inaugurata nel Reparto di Pediatria della ASL Di Pescara una Unità di Terapia Sub Intensiva pediatrica a valenza regionale, con particolare vocazione all’assistenza delle patologie neuromuscolari dell’età pediatrica. Da una concreta esigenza della piccola Noemi prosegue la volontà dell’associazione di realizzare un reparto di terapia intensiva pediatrica in Abruzzo, con l’intento di rendere più agevole ai piccoli e alle loro famiglie le già difficili degenze. Infatti in tutta Italia sono soltanto tre le terapie intensive per i bambini e nessuna in Abruzzo, secondo i dati diffusi dalla Società italiana di pediatria, nel 76esimo congresso nazionale.
TAPPA 2
Il presidente dell’Associazione Progetto Noemi è fermo nella sua volontà di portare avanti il progetto già iniziato con la terapia sub-intensiva. Il passo successivo sarà quello di dotare l’Abruzzo di un reparto di terapia intensiva pediatrica. L’Associazione Progetto Noemi ha avanzato la richiesta, tramite i tavoli tecnici regionali istituiti, al Presidente della regione Abruzzo e all’Assessore regionale alla Sanità, di porre in essere tutti gli atti formali dovuti, per l’istituzione di 4 posti letto di terapia intensiva pediatrica, con definizione puntuale del personale medico e infermieristico dedicato. Offrire ai pazienti pediatrici l’assistenza in unità di terapia intensiva dedicate significa, infatti, migliorare la prognosi rispetto ai bambini che vengono ricoverati in terapie intensive per adulti.
leggi il documento leggi la richiestaTAPPA 3
Il progetto procede nella giusta direzione: i posti letto sono già stati finanziati e la Asl di Pescara si farà carico del percorso di formazione continua. Inoltre, è stato formalizzato un progetto di collaborazione formativa con l’Ospedale “Bambino Gesù” di Roma.
leggi la deliberaTAPPA 4
Ad oggi, aprile 2023, il progetto si trova in una fase di lavori in corso. Il 5 aprile l’associazione ha preso parte alla Tavola Rotonda “Terapia Intensiva Pediatrica”, organizzata dall’Assessore regionale dell’Abruzzo e con la partecipazione del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli. Contestualmente il Ministro ha avuto modo di incontrare la piccola Noemi presso la sua abitazione e dare risonanza nazionale al progetto che portiamo avanti.
TAPPA 5
Dopo anni di richieste, lotta, costante e duro lavoro di analisi e proposte tematiche , a luglio la Asl di Pescara ha attivato i primi due posti letto di Terapia Intensiva Pediatrica in Abruzzo, presso l’Ospedale Civile Santo Spirito di Pescara.
TAPPA 6
Il 5 ottobre 2023 viene inaugurato il primo ed unico Reparto di Terapia Intensiva Pediatrica esistente in Abruzzo, alla presenza del Ministro alla Disabilità Dott.ssa Alessandra Locatelli.
Soprattutto che parte dal basso, da una bambina “apparentemente fragile” divenuta nel tempo portavoce di centinaia di realtà.
Una forza di vita straordinaria che, di anno in anno, si è presa letteralmente le sue conquiste.
Richiama ognuno ad adoperarsi e assumere senso di responsabilità concreta di fronte alla fragilità. Bisogna essere consapevoli che tutto nasce dalla famiglia, che non ha mai smesso di lottare contro la SMA e l’indifferenza.
Fino a 6 anni fa in Abruzzo non esisteva riferimento sanitario per le patologie complesse pediatriche. Nel 2018 siamo riusciti a far istituire il Primo ed unico reparto di terapia sub-intensiva pediatrica, 3 posti letto dedicati situati in pediatria nell’ ASL di Pescara.
Oggi, a distanza di pochi anni, si inaugurano 4 posti letto dedicati di terapia intensiva pediatrica, a completamento di un percorso di cura per livelli di complessità.
Viene quindi scritto un nuovo capitolo.
Assistere pazienti pediatrici in unità di terapia intensiva dedicate significa migliorare la prognosi rispetto ai bambini che vengono ricoverati in terapie intensive per adulti. Un progetto rivoluzionario che non è un punto di arrivo, bensì un punto di partenza per il futuro assistenziale abruzzese, poichè c’è ancora tanto da fare.
Frutto di una sinergia creatasi con l’Assessore Regionale alla Sanità, Nicoletta Verì , il Presidente della Giunta Regionale, Marco Marsilio , il Direttore Generale dell’ ASL Pescara, il personale di Terapia Intensiva, Anestesiologia e Terapia del dolore, Simona Martines, dell’Assessorato alla Sanità ,il Dott. Nino Ajello, Responsabile Scientifico Progetto Noemi, Massimiliano Raponi , Direttore sanitario Ospedale pediatrico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Andrea Sciarretta Presidente Progetto Noemi”Inoltre è stata realizzata un’opera di umanizzazione del reparto ospedaliero, realizzato dall’Artista Silvio Irilli di Ospedali Dipinti e donato dall’associazione Progetto Noemi. “L’isola dei colori di Noemi”, una meravigliosa opera di umanizzazione degli spazi all’interno del primo ed unico reparto di Terapia Intensiva Pediatrica esistente in Abruzzo.