Ehi come va la vita? A me tutto bene!
È questa la frase che Noemi rivolge ogni mattina ai propri genitori, agli operatori sanitari, all’insegnante, ai nonni.
Un modo di porsi, quello di Noemi, tenace e propositivo, sinonimo del suo temperamento e del suo peculiare approccio alla vita, sempre coraggioso e teso al sorriso, nonostante la gravissima disabilità
Noemi Sciarretta è nata il 31 maggio 2012 da papà Andrea e mamma Tahereh, un’esistenza in salita sin dai primissimi momenti, ma alleggerita e sorretta nel tempo da quel forte calore familiare che avrebbe poi portato alla creazione di un piccolo miracolo, di una nuova speranza.
A soli tre mesi a Noemi è stata infatti diagnosticata la devastante SMA 1, un terremoto improvviso in grado di portare dolore, disorientamento ed instabilità, ma senza mai intaccare, in Noemi e nei suoi familiari, un indomito senso di speranza e propositività nel cercare di fare qualcosa di costruttivo ed utile per il prossimo.
Nonostante tutto, infatti, Noemi non si dispera, ma ascolta, guarda, consola, sorride. Una luce negli occhi solo affievolita dalla precoce malattia, ma mai spenta, ed anzi talmente tanto presente da convincere mamma e papà a fondare un’Associazione che avesse il nome di Noemi, e che attraverso Noemi e la sua caparbietà, raggiungesse i bisogni di chi giaceva nelle stesse condizioni.
È così che è nata nel 2013 l’Associazione Progetto Noemi che, ieri come oggi, vuol farsi portavoce delle esigenze delle famiglie con disabilità gravissime.
Nel novembre 2013 Noemi vive l’esperienza più bella ed importante della sua vita. Dopo aver scritto una lettera indirizzata al Santo Padre, viene ricevuta a Santa Marta da Papa Francesco, che chiede preghiere in udienza di fronte a 50 mila fedeli.
Un piccolo miracolo, che vale per Noemi la ricezione di migliaia di lettere da tutto il Paese, e l’aumento di una certa sensibilizzazione verso i progetti sociali dell’Associazione, a dimostrazione di una crescente solidarietà verso alcune tematiche sino ad allora meno dibattute, come le gravi patologie di tantissimi piccoli pazienti, ed il sostegno alle loro famiglie.
Noemi, nonostante le sfide della sua giovanissima vita, e la stanchezza causata da cure e ed estenuanti ricoveri, c’era, e c’è: guida le scelte dell’Associazione, infonde coraggio tramite i suoi meravigliosi dipinti, combatte la malattia con l’ordinarietà e la routine sbarazzina tipica della sua età, collezionando smalti, vedendo serie TV, dando il suo contributo restando ferma, ma muovendo tutto ciò che ha attorno.
Da lei sono partiti importanti progetti e sono stati raggiunti incredibili risultati, come l’apertura del Primo ed unico Reparto Regionale di Terapia Sub intensiva Pediatrica presso l’Ospedale “ S. Spirito” di Pescara, o lo stanziamento dei primi fondi regionali destinati alla figura del caregiver, per migliorare la presa in carico della famiglia unitamente all’assistenza domiciliare.
Noemi è riuscita, nella sua fragilità, ad entrare col tempo nel cuore di molti, e ad insediarsi con forza. Quello che siamo, lo siamo grazie a lei, e continueremo sempre così, senza mai arrenderci. Ed arrendersi.