L’ASSOCIAZIONE PROGETTO NOEMI
viene fondata nel 2013 dai genitori di Noemi Sciarretta, una bimba di Guardiagrele, in provincia di Chieti, alla quale a soli tre mesi di vita è stata diagnostica la SMA 1, Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1.
L’Associazione è il frutto del coraggio e dell’amore smisurato di papà Andrea e mamma Tahereh, che, appurata la diagnosi della piccola, decidono di fondare l’Associazione “Progetto Noemi”, pensata a difesa di tutti i bimbi in gravi condizioni di salute come Noemi, e dei familiari, chiamati ad affrontare una sfida ardua e dolorosa come la malattia di un figlio, e bisognosi quindi di estremo supporto.
L’obiettivo principale dell’Associazione è quello di sensibilizzare le ASL, gli operatori sanitari, le Istituzioni ed in generale l’Opinione Pubblica sulla conoscenza della SMA e delle disabilità gravissime pediatriche , sostenendo la ricerca scientifica e portando al centro dell’agenda sociale ed istituzionale la tematica del sostegno dei piccoli pazienti a cui è stata diagnosticata la SMA1, o un’altra malattia grave, e dei caregiver e familiari che se ne prendono cura.
Le attività promosse dall’Associazione Progetto Noemi hanno permesso, negli anni, di supportare anche economicamente quei nuclei familiari che devono affrontare, giorno dopo giorno, la grave patologia del figlio, nella speranza di migliorarne, per quanto possibile, la qualità di vita.
Progetto Noemi odv/ets non ha fini di lucro, è apartitica, è destinata a svolgere attività e a perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale.
Grazie in anticipo a tutti coloro che decideranno di entrare a far parte della nostra grande Famiglia.