COMUNICATO STAMPA :
PRIMA NOTIZIA POSITIVA PER NOEMI E PER TUTTI I PICCOLI CON DISABILITA’ GRAVISSIMA
Sul Bura della regione Abruzzo via libera al fondo per l’assistenza
Progetto Noemi : primo importante passo per una vita migliore dei bambini
“ORA BISOGNA FARE IN FRETTA: SOLO 15 GIORNI DI TEMPO PER ACCEDERE AI CONTRIBUTI”
Un primo grande successo per Noemi e per tutti i minori con disabilità gravissima. La Regione Abruzzo ha dato il via libera definitivo, con la pubblicazione sul Bura ordinario n.24 dell’8 luglio, attraverso il Dipartimento per la Salute e il Welfare – Servizio ‘Gestione Politiche Sociali’ con Determinazione dirigenziale n. DL33/174 del 02.07.2015 che ha approvato un Avviso Pubblico denominato “Contributo economico per l’anno 2015 finalizzato al riconoscimento e alla valorizzazione del lavoro di cura del familiare – caregiver che assiste minori in condizione di disabilità gravissima ed è affetto da una malattia rara (Allegato 1 del Decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279)”.
“Il ProgettoNoemi – ha detto Andrea Sciarretta, Responsabile dell’Associazione che ha preso il nome della figlia, Noemi, di 3 anni, affetta da Atrofia Muscolare Spinale (Sma1) – sottolinea il successo di un percorso che è stato avviato da lungo tempo e che ha visto nella Regione un valido interlocutore in grado di recepire il forte disagio delle famiglie che si trovano a dover affrontare ogni giorno gravissime situazioni di assistenza ai loro figli disabili”.
“Si tratta di un primo ma importante passo – ha sottolineato Andrea Sciarretta – lungo una strada difficile sulla quale stiamo lavorando per poter raggiungere altri fondamentali tasselli che hanno come unico obiettivo quello di poter migliorare la qualità della vita dei piccoli con gravissime disabilità anche nella loro condizione”. “Ora – ha sottolineato Sciarretta – ci auguriamo che anche negli anni a seguire questo capitolo di spesa venga confermato e implementato”.
Nella determina viene stabilito, in via sperimentale per l’anno 2015, un contributo economico annuale di € 12.000,00 e fino a concorrenza dell’importo complessivo stanziato pari ad € 200.000,00, ai nuclei familiari in cui è presente un figlio minore affetto da una disabilità gravissima e uno dei genitori è inoccupato e si prende cura in modo costante e vincolante del proprio figlio
I soggetti interessati possono presentare richiesta di partecipazione all’Avviso compilando e presentando il modello denominato “ISTANZA PER L’ACCESSO AL CONTRIBUTO ECONOMICO”, Allegato “2” entro 15 giorni dalla data di pubblicazione del citato Avviso Pubblico sul BURA.