Noemi compie tre anni

Noemi compie tre anni, le cure negate e un video di auguri
Il padre Andrea: Sma è malattia rara, non sia anche invisibile

(ANSA) – GUARDIAGRELE (CHIETI), 30 MAG – E’ alimentata con un
sondino, ha problemi respiratori, una macchina l’aiuta a
tossire, distesa 24 ore su 24 fatica a parlare, ma ha sempre un
grande sorriso: compie tre anni domani, 31 maggio, Noemi, la
bimba di Guardiagrele in lotta dalla nascita con l’atrofia
muscolare spinale (Sma). Per lei i genitori chiedono l’accesso
alle cure compassionevoli con un farmaco che in Italia ha
superato la fase 2 di sperimentazione, ma dopo tanti appelli al
ministro della Salute, rimasti senza risposta, non sanno più a
chi rivolgersi. “La malattia di mia figlia è rara, spesso pare
invece che sia invisibile”, osserva il padre Andrea.
Un padre instancabile quanto determinato Andrea Sciarretta.
Nel novembre 2013 riuscì a portare Noemi da Papa Francesco.
Tutta la famiglia fu ricevuta in Vaticano e il pontefice chiese
una Ave Maria e un minuto di silenzio per la bimba ai 50mila
presenti in piazza San Pietro per l’udienza generale.
“Ci aspettavamo qualcosa di concreto dalle istituzioni.
Abbiamo periodicamente informato il ministro Lorenzin del
peggioramento delle condizioni di Noemi. Sappiamo bene che non
ci sono cure per questa malattia neurodegenerativa, ma sappiamo
altrettanto bene che c’è un farmaco che ha superato la fase 2 di
sperimentazione. Chiediamo solo di poter accedere alla
somministrazione, ma se un ministro non è in grado di garantire
diritti a un disabile gravissimo, non sappiamo più a chi
rivolgerci. Dopo aver dovuto rinunciare a Stamina ci chiediamo
il perché di questo rimpallo di responsabilità. Non chiediamo un
miracolo, solo di poter dare a mia figlia un piccolo sollievo”.
Per il compleanno di Noemi papà, mamma e il fratellino Mattia
hanno preparato un video, domani sul sito www.progettonoemi.com.
“E’ una lettera che le dedichiamo, raccontiamo la sua storia e
diciamo cosa ci piacerebbe regalarle, più attenzione da parte di
chi potrebbe alleviare le sue sofferenze. E soprattutto la
ringraziamo per quello che fa: è lei, infatti, che aiuta noi”.
“Sei arrivata tra le nostre braccia con amore affinché
potessimo prenderci cura di te, ma spesso ci rendiamo conto che
tu sei arrivata per prenderti cura di noi”, recita la lettera.
“Ciò che ci regali è un grande messaggio di speranza e amore.
Vorremmo poterti regalare in questo giorno persone con il tuo
stesso coraggio che si battano affinché la tua disabilità non
sia più un mondo a parte, ma parte del mondo”.